“La vita come deve si perpetua, dirama in mille rivoli. La madre spezza il pane tra i piccoli, alimenta il fuoco; la giornata scorre piena o uggiosa, arriva un forestiero, parte, cade neve, rischiara o un’acquerugiola di fine inverno soffoca le tinte, impregna scarpe e abiti, fa notte. È poco, d’altro non vi sono segni”

Mario Luzi

Wednesday, 05 April 2017 00:00

Julia fa le cose in modo diverso

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Il 12 luglio di undici anni fa io avevo undici anni e Neri Marcorè ne aveva quaranta. Era sera tardi e Canale 5 stava trasmettendo l’ultima puntata di una serie diretta da Maurizio Ponzi che, negli anni, avrei ricordato per la frase “Va con il padre, il figlio. Va con il padre, il figlio”. I comportamenti ripetitivi e gli schemi di approccio inusuali di Filippo Pollini, protagonista della miniserie di Mediaset E poi c’è Filippo, erano stati all’ordine del martedì per dodici settimane. La diagnosi per quello che all’epoca venne definito “una specie di Rain Man all’italiana” era sindrome di Asperger, una patologia inserita nello spettro dei disturbi pervasivi dello sviluppo e descritta per la prima volta da Hans Asperger nel 1944.

Nonostante essa sia stata ufficialmente definita una categoria diagnostica differente dall’autismo nell’edizione del 1994 del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, nella mia giovane mente le sue difficoltà di interazione sociale e i suoi meccanismi schematici di pensiero ed azione potevano essere immersi nel grande calderone dell’autismo, il disturbo pervasivo dello sviluppo più noto. A differenziare dall’autismo “tradizionale” la sindrome di Asperger, che nell’ultima edizione  dello stesso libro che ne aveva inaugurato l’autonomia (DSM 5, 2013) è tornata ad essere un “disturbo dello spettro dell'autismo", è un ritardo nel linguaggio meno frequente ed una possibilità di diagnosi meno precoce. Ma cos’è l’autismo “tradizionale” e come lo si rappresenta?
Il primo a parlare di questa patologia fu il dottor Kanner, nel suo studio dal titolo Disturbo autistico del contatto affettivo (1943), nel quale egli portò all’attenzione della comunità psichiatrica i casi di undici bambini, all’epoca marchiati con la diagnosi di ritardo mentale e/o schizofrenia, ma “le cui condizioni differiscono così marcatamente e singolarmente da qualunque altro caso riscontrato finora, tanto da far meritare ad ognuno di questi - e, io spero vivamente che ciò accadrà – una dettagliata considerazione delle sue affascinanti peculiarità”.
A seguito del suo intervento, le diagnosi di autismo fioccarono non solo sul suolo francese (da cui Kanner proveniva) ma anche Oltreoceano, sull’onda di una tendenza, criticata dallo stesso Kanner in una lectio magistralis del 1965, che portava al diagnosticare la patologia in presenza  di “quello o quell’altro sintomo isolato preso come caratterizzante l’intera sindrome”.
Stando a quanto affermato nell’Introduzione alle Linee Guida alla Patologia, presentate per la prima in Italia il 25 ottobre del 2011 “a oltre 60 anni dalla sua individuazione da parte di Leo Kanner (1943), persistono ancora notevoli incertezze in termini di eziologia, di elementi caratterizzanti il quadro clinico, di confini nosografici con sindromi simili, di diagnosi, presa in carico e di evoluzione a lungo termine”. 
A soffrire di questa sindrome comportamentale, associata a un disturbo dello sviluppo neurobiologico in grado di produrre alterazioni nello sviluppo psico-cognitivo ed emotivo, sembra siano sessanta milioni di persone nel mondo, con una ricorrenza ed un intensità di sintomi che appare stratificata a seconda della gravità della sindrome: quella più evidente consiste in vari livelli di difficoltà nell’interazione sociale, in una qualità della comunicazione scarsa e nel mantenimento di comportamenti limitati, stereotipati e ripetitivi; accanto ai sintomi basilari, le persone affette da autismo possono presentare in misura più o meno marcata anche disturbi sensoriali, problemi del sonno, di alimentazione, disarmonie motorie e nelle abilità cognitive, scarsa autonomia personale e sociale, autolesionismo, aggressività.
Dallo studio di casistiche disparate e dal desiderio di avvicinare i bambini ad una realtà che li circonda più di quanto non sembri plausibile immaginare, i cittadini di stoffa di Sesame Street sono pronti a dare il benvenuto a un nuovo personaggio dalle abitudini speciali e dall’epidermide gialla che verrà presentato al pubblico di HBO e PBS KIDS nell’episodio Meet Julia che andrà in onda il 10 Aprile. Il suo identikit, reso noto dalla CBS NEWS, ne mette in evidenza sin da subito la particolarità: Julia ha quattro anni ed affetta da autismo.
“Julia fa le cose in modo diverso”, spiegano Abby Cadabby e Elmo, due dei personaggi più celebri dell’ormai cinquantenne programma di edutainment ("imparare giocando"), al preoccupato Big Bird, convintosi di non aver suscitato in Julia la simpatia desiderata in assenza di contatto visivo e risposte alle sue domande. Già protagonista del libro We’re Amazing, 1,2,3! scritto da Leslie Kimmelman e illustrato da Marybeth Nelson, la piccola Julia fa parte del programma Sesame Street-see amazing in all children attivo dal 2015 e volto ad incrementare lo studio e l’approccio con questa sindrome. Parole semplici per spiegare una realtà difficile, insieme a bolle di sapone, canzoni, saltelli.
La televisione può ancora educare le nuove generazioni? Gli autori di Sesame Street sono convinti di sì.
ll programma di educazione per l’infanzia − noto per il suo incisivo tentativo di insegnare ai piccoli telespettatori non solo le basi dell’aritmetica e della lettura ma anche piccoli accorgimenti della vita quotidiana quali le prime buone norme di igiene personale o i primi rudimenti di educazione civica − fu concepito sulla base del mercato unico statunitense ma, negli anni, è riuscito ad aderire ai mercati specifici di ogni nazione del mondo, con personaggi  ideati al fine di aderire al meglio alle problematiche della realtà locale di riferimento: esempio di questa tendenza fu, nel settembre 2002, il personaggio di Kami, introdotto nelle versione sudafricana dello show, Takalani Sasam, per spiegare ai bambini cosa fosse l’AIDS, da cui il personaggio era affetto. Ancora una volta, dunque, il programma tenta di lasciare un segno incisivo nella cultura popolare, tra coloro che il genitore di un bambino affetto da autismo potrebbe incontrare al supermercato. Sì, parlo proprio di quella signora che, con lo sguardo compassionevole, s’aggrappa al braccio del marito e scuote il capo pensando a quanto infelice possa essere la vita di quella madre o di quel padre...
“[La presenza di Julia] è il segno che i nostri bambini sono abbastanza importanti per essere visti nella società”, ha spiegato all’intervistatrice Lesley Stahl, della CBS News, Stacey Gordon, madre di un bambino affetto da disturbi dello spettro autistico e voce di Julia. Il pubblico, tuttavia, sarà pronto ad accoglierla per ciò che è, uno spaccato di realtà? Oppure, piuttosto, la piccola Julia sarà considerata l’ultima spiaggia di un’autrice a corto di idee?
L’ideatrice Christine Ferraro apre spiragli sulla presenza di Julia nello show in qualità di recurring character ed alimenta, con risposte evasive ma speranzose, l’idea che essa possa diventare uno dei major character.
Tutto è, adesso, nei telecomandi. Che se ne faccia buon uso!



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